Connect with us

Pozdrav, koji sadržaj vas zanima?

Zdravlje i Medicina

Najskuplji lijek na svijetu izvlačit će se na tomboli

Većina djece se rodi zdrava. Nekoliko njih koji nisu imali te sreće pate od bolesti čije liječenje košta preko dva milijuna dolara. Je li pošteno odlučivati o njihovoj sudbini nagradnim izvlačenjem? 

Roditeljima djece koja boluju od rijetke mišićne bolesti, pružen je znak nade predstavljanjem nove genske terapije prošle godine. 

Lijekom Zolgensma liječi se spinalna mišićna atrofija (SMA). Rijetka genetska bolest uzrokuje slabljenje mišića i može dovesti do problema s gutanjem i disanjem ili paralize. 

Mnogim potrebitima lijek Zolgensma može pomoći, ali košta 2.1 milijuna dolara po oboljelom. Zolgensma je, osim što je najskuplji lijek na svijetu, odobren jedino u SAD-u. 

Proizvođač tog lijeka, švicarski farmaceutski div Novartis, došao je na kontroverznu ideju. U ponedjeljak kompanija kreće s tombolom u kojoj će se moći izvući lijekovi za 100 oboljelih beba i malene djece. 

Nagradno izvlačenje koje su kritičari opisali kao etički upitnu marketinšku kampanju privukla je pozornost roditelja diljem svijeta. 

Sin Marine Mantel iz južne Njemačke, rođen 2018., obolio je od SMA. “Prvih šest tjedana vjerovali smo da je potpuno zdrav, ali se odjednom prestao micati”, rekla je Mantel za dpa. 

Michaelu je dijagnosticirana bolest koja pogađa jednu osobu na njih osam do 10 tisuća diljem svijeta. 

Iako su Michaela liječili Spinrazom, prvim odobrenim lijekom za SMA u svijetu američke kompanije Biogen, on je bio u nekolicini na koju genska terapija nije imala učinka. 

“Počeo je imati problema s plućima i nije se mogao iskašljati”, rekla je Mantel. 

Kada su američke vlasti dale zeleno svjetlo alternativnom proizvodu Zolgensma u svibnju prošle godine, Mantel se odlučila nastaviti boriti za sina. 

Michael je započeo s terapijom prošlog rujna, iako lijek nije odobren u Njemačkoj. 

“Dobro napreduje. Sada se može samostalno okrenuti, može sjesti”, kaže njegova majka. 

Lijek Zolgensma tek treba biti odobren u Europi. 

“Naravno da lutrija nije ispravan potez, ali Novartis bar nešto poduzima”, rekla je Mantel. 

Zašto Novartis ne bi snizio cijenu terapije, umjesto davanja 100 besplatnih terapija? 

Novartis je došao na tu ideju jer je želio učiniti lijek dostupnim diljem svijeta što je prije moguće. Oko 200 djece u Americi je već primilo tu terapiju, rekla je glasnogovornica kompanije. 

Proizvodnja lijeka je ograničena, objašnjava glasnogovornica. Tvornica u Illinoisu može proizvesti samo 100 dodatnih doza ove godine, uz očekivane redovne narudžbe, dodaje. 

Njemački znanstvenik Norbert Paul se s time ne slaže. Kaže da je bolje napraviti selekciju pacijenata po određenim kriterijama, prednost dati djeci kojima je ponestalo drugih mogućnosti. 

Nagradno izvlačenje ostavlja dojam da je regularna terapija Spinrazom lošije kvalitete i jeftinija alternativa Zolgensmi. “To nije slučaj”, kaže Paul. 

Jachim Spross, predsjednik njemačke udruge za lobiranje za oboljele pacijente kaže da “se onima kojima je liječenje potrebno, mora osigurati pristup lijeku”. 

(Hina)


Ostavi komentar

Leave a Reply

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Popularno

Znanost za početnike

Iako se s nama ne bi složila ekipa iz Flat Earth Societyja, Zemlja je okrugla. U redu, ne baš u pravom smislu riječi, ali...

Kemija

One nastaju u oblacima i to na temperaturama nižim od 0°C izravno iz vodene pare u zraku, a ne smrzavanjem vode kako se obično...

Znanost za početnike

Znanstvenici vjeruju da je u najvećem broju slučajeva uzročnik potresa mehanizam tektonike ploča, tj. kretanje litosferskih ploča i njihova međusobna interakcija.

Fizika

Jeste li oduvijek imali goruću želju putovati kroz vrijeme? Dobre vijesti! Putovanje kroz vrijeme je moguće. Zapravo, već to radite. Krećete se kroz vrijeme...

Fizika

Svima nam je dobro poznato da je Albert Einstein, jedan od najznačajnijih fizičara 20. stoljeća, bio uistinu zanimljiva i osebujna ličnost. No, jeste li...

Oglašavanje

Možda će vas zanimati

Psihijatrija

Antidepresivi se najčešće koriste za liječenje osoba s umjerenom do teškom depresijom. Međutim, do dvije trećine pacijenata s depresijom ne reagira u potpunosti na...

Zdravlje i Medicina

Do tog iznimnog pothvata su došli tako što su manipulirali s genetski modificiranim proteinom.

Bakterije i virusi

Rezultati njihovih istraživanja objavljeni su u časopisu Organic & Biomolecular Chemistry.

Bakterije i virusi

Koronavir je jedan od prvih lijekova u Rusiji i u svijetu koji se ne bori protiv komplikacija izazvanih SARS-CoV-2, već se bori protiv samog...

Oglašavanje